İstanbul Üniversitesi paydaşlığı ile tasarlanan ve Acıbadem Üniversitesi’nin yürütücüsü olduğu ‘İstanbul Tanısız ve Ender Hastalıklara Tahlil Platformu-İSTisNA’ projesi kapsamında eğitimler gerçekleştirilmeye devam ediyor. İSTİsNA platformunun 19-20 Ocak 2023 tarihinde eğitimlere başladığını belirtenAcıbadem Üniversitesi Az Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi (ACURARE) Müdürü ve Tıbbi Genetik Ana Bilim Kolu Lideri Prof. Dr. Uğur Özbek,online gerçekleştirilen eğitimde, tabiplere ender hastalıkların kodlama sistemine yönelik bilgiler aktarıldığını söyleyerek, “Diğer hastalıkların yanı sıra ender hastalıklar için de oluşturulan kodlama sistemi, ülkemizde hastalıklar konusundaki bilgiler ile hastaların sıhhat durumlarının takibi konusunda değerli yararlar sağlayacak. Kayıt sistemi oluşturulduğunda hangi hastanın nerede yaşadığını, hasta sayımızı ve hastaların yeni sıhhat durumlarını kolaylıkla bulabileceğiz” bilgisini verdi.
Türkiye’de 7 milyon kişinin az hastalığı var
Dünyada 300 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişinin ender hastalıklar yaşadığına dikkat çeken Prof. Dr. Uğur Özbek, ender hastalıkların en çok çocukları etkilediğini ve bu hastalıklarla doğan her 3 bebekten birinin hayatını kaybettiğini söyledi. Az hastalıkların tanınmasını ve tedavi metodunun geliştirilmesini üniversite olarak çok önemsediklerini belirten Prof. Dr. Özbek, “Türkiye’de bu alanda merkez kuran birinci üniversite Acıbadem Üniversitesi oldu. Kurulduğumuz günden itibaren bu alanda pek çok çalışma yaptık. Artık de İSTİsNA Projesi’nin yürütücüsü olarak öbür partnerlerimizle bedelli bir iş birliği yapıyoruz. Bu projenin çok yararlı sonuçları olacağını düşünüyorum” dedi.
En kapsamlı kamu projesi
Prof. Dr. Uğur Özbek, Eylül ayında faaliyetlerine başlayan platformun Türkiye'de az hastalıklar alanında yapılmış en kapsamlı kamu projesi olduğunu belirtti. Prof. Dr. Uğur Özbek, “Projemiz; eğitim, farkındalık, araştırma alt yapısının kurulması, genetik araştırmaların yapılması ve ‘tanısız hastalar’ dediğimiz hastalık kümeleri için farkındalık ve tahlil sağlamayı amaçlıyor” diye konuştu.
İSTisNA projesinin Türkiye’de, ‘tanısız ve ender hastalıklar alanında’ hasta ve hasta derneklerini, bilim insanlarını, kamu kuruluşlarını ve toplumu bir ortaya getiren özgün yapısıyla Türkiye’de bir birinci olduğuna dikkat çeken Prof. Dr. Uğur Özbek, “Projede çok sayıda paydaşımız var. Onlarla iş birliği içinde projemizi yürüteceğiz. Projenin birçok maksadı mevcut; tahlil teklifleri geliştirilmesi, araştırma faaliyetlerinin artırılması, paydaşları bir ortaya getirme, ulusal ve milletlerarası biyobankaların entegrasyonu ve bilim insanlarının yetiştirilmesine yönelik çalışmalar yapacağız. Uzmanlara yönelik yaptığımız eğitim de bu çıktılardan birincisi oldu” tabirlerini kullandı.
Yedi farklı alanda eğitim verilecek
İSTİsNA kapsamında; tabiplere, hasta derneklerine ve genetik uzmanlarına yönelik bir dizi eğitim sunulacak. Prof. Dr. Uğur Özbek, eğitimlerin yedi farklı alanda yapılacağını tabir ederek, “Eğitimlerimizde toplumsal yapıların güçlendirilmesi, sıhhat işçileri için genetik danışmanlık, ender hastalıkların teşhislerinin gerçek konulması ve klinik araştırmalar yapılması üzere başlıklarımız var. Ender hastalıklar konusunda farkındalığın artması için doktorlar ve sıhhat çalışanlarının yanı sıra Ulusal Eğitim Müdürlüğü ve rehber hocalara da yaygın olarak eğitim vermeyi hedefliyoruz. Ayrıyeten eğitimlerimiz az hastalıklarla çaba edenlerin bir ortaya geldiği sivil toplum örgütlerini de kapsayacak” biçiminde konuştu.
Hibya Haber Ajansı
13.04.2023 13:20:06